top of page

FOIRE AUX QUESTIONS

Cette Foire Aux Questions est destinée à répondre à vos interrogations les plus récurrentes sur le syndrome.

Ces réponses ne cherchent pas à avoir une rigueur scientifique ou médicale, même si elles peuvent reposer sur des données de ce type, et en particulier, le guide microdélétion 17q21.31 de l'association anglaise Unique.

Chaque personne, chaque famille est unique. Certaines réponses doivent être adaptées à l'enfant ou à l'adulte porteur de la maladie au sein de votre foyer.

Cette Foire Aux Questions est en constante évolution alors n'hésitez pas à nous contacter.

1 - Peut-on guérir ce syndrome ?

1 - Peut-on guérir ce syndrome ?

2 - Quelle est l'espérance de vie d'un Kool Kid ?

2 - Quelle est l'espérance de vie d'un Kool Kid ?

3 - Quelles difficultés va rencontrer mon enfant ?

3 - Quelles difficultés va rencontrer mon enfant ?

4 - Mon enfant aura-t-il une déficience intellectuelle ?

4 - Mon enfant aura-t-il une déficience intellectuelle ?

5 - Mon enfant saura-t-il lire, écrire, compter ?

5 - Mon enfant saura-t-il lire, écrire, compter ?

6 - Quel avenir pour mon enfant ?

6 - Quel avenir pour mon enfant ?

7 - Physiquement, à quoi va ressembler mon enfant ?

7 - Physiquement, à quoi va ressembler mon enfant ?

8 - Mon enfant pourra-t-il être parent ?

8 - Mon enfant pourra-t-il être parent ?

9 - Quels risques d'avoir un autre enfant lui aussi touché par le syndrome ?

9 - Quels risques d'avoir un autre enfant lui aussi touché par le syndrome ?

10 - Comment parler du handicap et du syndrome aux frères et sœurs ?

10 - Comment parler du handicap et du syndrome aux frères et sœurs ?

11 - Quelles aides financières pouvez-vous obtenir ?

11 - Quelles aides financières pouvez-vous obtenir ?

Cliquez sur la flèche bleue à droite de la galerie pour faire défiler les photos

Evolution de Kool Kids

bottom of page