L’association Koolen De Vries France a été créée à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Koolen De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi que de leur famille.

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Pour cela, elle se donne pour buts prioritaires :

• D’aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries et leurs familles

• De mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries.

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Mais aussi :

• De faire connaître le syndrome auprès du grand public.

• De représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics.

• D’encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général.