QUI SOMMES-NOUS ?

L'association

L'association Koolen De Vries France a été reconnue d'intérêt général par la Direction Départementale des Finances Publiques de la Somme le 29 juillet 2019.  Elle peut, à ce titre établir des reçus fiscaux et vous faire bénéficier d'une réduction d'impôts égale à 66% du montant de votre don, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable si vous êtes un particulier et 60% jusqu'à 2 M€ si vous êtes une entreprise mécène.

L’association Koolen De Vries France a été créée à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Koolen De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi que de leur famille.

Pour cela, elle se donne pour buts prioritaires :

• D’aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries et leurs familles

• De mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries.

Mais aussi :

• De faire connaître le syndrome auprès du grand public.

• De représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics.

• D’encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général.

Koolen De Vries France est une association loi 1901. Elle est régie par des statuts. Les ressources de l'association proviennent des cotisations et des dons. Une association n'existe que si elle a des adhérents. Ce sont les adhérents qui font la force d'une association. Toute personne concernée ou se sentant concernée par l'association peut être adhérente. Si vous souhaitez adhérer, venez sur notre page Adhésion à Koolen De Vries France.

Les dons sont importants aussi. Ils sont essentiels pour réussir notre projet. Ils représentent une part importante de nos revenus. Tout l'argent est mis au service des personnes atteintes du syndrome et de la recherche. Pour faire un don, vous pouvez aller sur notre page Faire un don à Koolen De Vries France

logo 3.jpg

Le Conseil d'Administration

Jérémy Gergaud

Membre actif

Papa d'un Kool Kid né en 2016, 4ème d'une fratrie de 4 enfants.

Relations entreprises mécènes

Appui lors d'évènements

Photo Corporate.jpeg

Antoine Sudérie

Membre actif

Papa d'une Kool Kid née en 2014, aînée d'une fratrie de 2 enfants.

Appui lors d'évènements

sébastien.jpeg

Sébastien Détourné

Président

Papa d'une Kool Kid née en 2013, cadette d'une fratrie de 2 enfants.

Référent Alliance Maladies Rares et Valentin APAC, envoi livres témoignages

Relations publiques

Organisation d'évènements locaux

Gère pages Facebook (Parents, KDVF et Coin des Pros) et carte de géolocalisation

97551922_233887108039956_4027054984196521984_n.jpg

Sabine Beaulieu

Membre active

Maman d'une Kool Kid née en 2000, aînée d'une fratrie de 2 enfants.

Référente GenIDA, KDVS Foundation, Unique

Créée et enrichie le site Web, gère les contacts via ce média

Gère page Facebook KDVF 

Créée des outils de communication internes et externes

A co-organisé le Regroupement 2021

Photo Magali_edited.jpg

Magali Chaix

Trésorière

Maman d'une Kool Kid née en 2004, aînée d'une fratrie de 2 enfants.

Référente vente Tee-shirts

Organise des évènements locaux et regroupements des familles

Participe à la création d'outils pour l'association

Recherche de partenariats

Co-rédactrice du bulletin d'information

Magali Chaix

Photo Coralie.jpeg

Coralie Nicoly

Membre active

Maman d'un Kool Kid né en 2016, jumeau d'un enfant non atteint par le syndrome.

Appui lors d'évènements

David Chaix.jpg

David Chaix

Secrétaire 

Papa d'une Kool Kid née en 2004, aînée d'une fratrie de 2 enfants.

Référent AnDDI-Rares, nos p'tites Etoiles, billets Hand Ball

Organise des évènements locaux et regroupements des familles

Gère les adhérents

Participe à la création d'outils pour l'association

Co--rédige le bulletin d'information

20220829_132626.jpg

Carine Vasseur

Secrétaire Adjointe

Maman d'une Kool Kid née en 2016, cadette d'une fratrie de 2 enfants.

Gère les donateurs

Créée des outils de communication

Appui lors d'évènements 

thumbnail_7AE6886D8C58489B9B4B084D84498B70.jpg

Leslie Hauquin

Membre active

Maman d'une Kool Kid née en 2016, 4ème d'une fratrie de 5 enfants.

Gère la page Facebook Parents

Experte relations familles/MDPH

Organise le Regroupement 2023

Appui lors d'évènements

Céline Le Foll

Membre active

Maman d'un Kool Kid né en 2009, 2ème d'une fratrie de 2 enfants.

Appui lors d'évènements

Les comptes-rendus