QUI SOMMES-NOUS ?

L'association

L'association Koolen De Vries France a été reconnue d'intérêt général par la Direction Départementale des Finances Publiques de la Somme le 29 juillet 2019.  Elle peut, à ce titre établir des reçus fiscaux et vous faire bénéficier d'une réduction d'impôts égale à 66% du montant de votre don, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable si vous êtes un particulier et 60% jusqu'à 2 M€ si vous êtes une entreprise mécène.

L’association Koolen De Vries France a été créée à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Koolen De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi que de leur famille.

Pour cela, elle se donne pour buts prioritaires :

• D’aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries et leurs familles

• De mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries.

Mais aussi :

• De faire connaître le syndrome auprès du grand public.

• De représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics.

• D’encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général.

Koolen De Vries France est une association loi 1901. Elle est régie par des statuts. Les ressources de l'association proviennent des cotisations et des dons. Une association n'existe que si elle a des adhérents. Ce sont les adhérents qui font la force d'une association. Toute personne concernée ou se sentant concernée par l'association peut être adhérente. Si vous souhaitez adhérer, venez sur notre page Adhésion à Koolen De Vries France.

Les dons sont importants aussi. Ils sont essentiels pour réussir notre projet. Ils représentent une part importante de nos revenus. Tout l'argent est mis au service des personnes atteintes du syndrome et de la recherche. Pour faire un don, vous pouvez aller sur notre page Faire un don à Koolen De Vries France

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Le Conseil d'Administration

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Sébastien Détourné

Président

Papa d'une Kool Kid née en 2013, cadette d'une fratrie de 2 enfants.

Référent Alliance Maladies Rares et Valentin APAC, envoi livres témoignages

Relations publiques

Organisation d'évènements locaux

Gère pages Facebook (Parents, KDVF et Coin des Pros) et carte de géolocalisation

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Magali Chaix

Trésorière

Maman d'une Kool Kid née en 2004, aînée d'une fratrie de 2 enfants.

Référente nos p'tites Etoiles, vente Tee-shirts

Organise des évènements locaux et regroupements des familles

Participe à la création d'outils pour l'association

Magali Chaix

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Sabine Beaulieu

Secrétaire

Maman d'une Kool Kid née en 2000, aînée d'une fratrie de 2 enfants.

Référente GenIDA, KDVS Foundation, Unique

Créée et enrichie le site Web

Gère adhérents et donateurs, pages Facebook KDVF et Coin des Pros

Créée des outils de communication internes et externes

A co-organisé le Regroupement 2021

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David Chaix

Secrétaire Adjoint

Papa d'une Kool Kid née en 2004, aînée d'une fratrie de 2 enfants.

Référent AnDDI-Rares, nos p'tites Etoiles, billets Hand Ball, vente Tee-shirts

Organise des évènements locaux et regroupements des familles

Gère adhérents et donateurs

Participe à la création d'outils pour l'association

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Leslie Hauquin

Membre active

Maman d'une Kool Kid née en 2016, aînée d'une fratrie de 2 enfants.

Gère la page Facebook Parents

Experte relations familles/MDPH

Appui lors d'évènements

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Coralie Nicoly

Membre active

Maman d'un Kool Kid né en 2016, jumeau d'un enfant non atteint par le syndrome.

Appui lors d'évènements

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Justine Lautier

Membre active

Maman d'un Kool Kid né en 2014, 2ème d'une fratrie de 3 enfants.

Appui lors d'évènements

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Carine Vasseur

Membre active

Maman d'une Kool Kid née en 2016, cadette d'une fratrie de 2 enfants.

Création d'outils de communication

Appui lors d'évènements 

Les comptes-rendus