QUI SOMMES-NOUS ?
L'association
L'association Koolen De Vries France a été reconnue d'intérêt général par la Direction Départementale des Finances Publiques de la Somme le 29 juillet 2019. Elle peut, à ce titre établir des reçus fiscaux et vous faire bénéficier d'une réduction d'impôts égale à 66% du montant de votre don, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable si vous êtes un particulier et 60% jusqu'à 2 M€ si vous êtes une entreprise mécène.
L’association Koolen De Vries France a été créée à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Koolen De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi que de leur famille.
Pour cela, elle se donne pour buts prioritaires :
• D’aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries et leurs familles
• De mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries.
Mais aussi :
• De faire connaître le syndrome auprès du grand public.
• De représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics.
• D’encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général.
Koolen De Vries France est une association loi 1901. Elle est régie par des statuts. Les ressources de l'association proviennent des cotisations et des dons. Une association n'existe que si elle a des adhérents. Ce sont les adhérents qui font la force d'une association. Toute personne concernée ou se sentant concernée par l'association peut être adhérente. Si vous souhaitez adhérer, venez sur notre page Adhésion à Koolen De Vries France.
Les dons sont importants aussi. Ils sont essentiels pour réussir notre projet. Ils représentent une part importante de nos revenus. Tout l'argent est mis au service des personnes atteintes du syndrome et de la recherche. Pour faire un don, vous pouvez aller sur notre page Faire un don à Koolen De Vries France.
Le Conseil d'Administration
Sébastien Détourné
Président
Papa d'une Kool Kid née en 2013, cadette d'une fratrie de 2 enfants.
Référent Alliance Maladies Rares et Valentin APAC, envoi livres témoignages
Relations publiques
Organisation d'évènements locaux
Gère pages Facebook (Parents, KDVF et Coin des Pros) et carte de géolocalisation
Magali Chaix
Trésorière
Maman d'une Kool Kid née en 2004, aînée d'une fratrie de 2 enfants.
Référente nos p'tites Etoiles, vente Tee-shirts
Organise des évènements locaux et regroupements des familles
Participe à la création d'outils pour l'association
Magali Chaix
Sabine Beaulieu
Secrétaire
Maman d'une Kool Kid née en 2000, aînée d'une fratrie de 2 enfants.
Référente GenIDA, KDVS Foundation, Unique
Créée et enrichie le site Web
Gère adhérents et donateurs, pages Facebook KDVF et Coin des Pros
Créée des outils de communication internes et externes
A co-organisé le Regroupement 2021
David Chaix
Secrétaire Adjoint
Papa d'une Kool Kid née en 2004, aînée d'une fratrie de 2 enfants.
Référent AnDDI-Rares, nos p'tites Etoiles, billets Hand Ball, vente Tee-shirts
Organise des évènements locaux et regroupements des familles
Gère adhérents et donateurs
Participe à la création d'outils pour l'association
Leslie Hauquin
Membre active
Maman d'une Kool Kid née en 2016, aînée d'une fratrie de 2 enfants.
Gère la page Facebook Parents
Experte relations familles/MDPH
Appui lors d'évènements
Coralie Nicoly
Membre active
Maman d'un Kool Kid né en 2016, jumeau d'un enfant non atteint par le syndrome.
Appui lors d'évènements
Justine Lautier
Membre active
Maman d'un Kool Kid né en 2014, 2ème d'une fratrie de 3 enfants.
Appui lors d'évènements
Carine Vasseur
Membre active
Maman d'une Kool Kid née en 2016, cadette d'une fratrie de 2 enfants.
Création d'outils de communication
Appui lors d'évènements
Les comptes-rendus
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