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L'association Valentin APAC

Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques

Association qui regroupe et  aide les personnes confrontées de près ou de loin aux différents problèmes posés par les anomalies de structure ou de nombre des chromosomes (exemple: la translocation, l’inversion, la délétion, les trisomies partielles ou complètes, les monosomies partielles ou complètes, et autres)

Coordonnées :

52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

Site Internet :

L'association Alliance Maladies Rares

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

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site Internet :

UNIQUE

Unique est un organisme caritatif basé au Royaume-Uni qui travaille dans le monde entier pour informer, soutenir et mettre en réseau toutes les familles touchées par les troubles chromosomiques rares.

Ce sont les premiers à avoir créé un guide sur le syndrome de Koolen De Vries. Nous travaillons actuellement avec eux sur la traduction française de leur dernière version.

Ils ont aussi organisé un séminaire à Leeds du 30 septembre au 2 octobre 2016 où se sont retrouvées de nombreuses familles du Royaume-Uni, des États-Unis, d'Italie, de Belgique, d'Espagne et de France avec des conférences sur le syndrome Koolen De Vries :  présentation génétique du syndrome  effectuée par le Docteur Koolen et son équipe, conférences sur le langage et les troubles du sommeil.

Vous pouvez prendre connaissance de toutes leurs activités et objectifs via leurs plateformes de médias sociaux comme leur page Facebook publique, Twitter et Instagram.

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Site Internet : www.rarechromo.org