6 - Quel avenir pour mon enfant ?

C'est l'une des premières questions posées mais elle reste assez vague tellement les profils sont différents.


En effet le syndrome regroupe de nombreux symptômes et aucun Kool Kid n'a les mêmes.


Chaque symptôme n'est retrouvé qu'à moins de 5O% chez les porteurs du syndrome.


Vous trouverez donc des réponses concrètes une fois les symptômes de votre Kool Kid définis.

Et encore… Il y aura, dans ces symptômes, des degrés différents à prendre en considération.


Toutefois, la grande majorité des enfants peut marcher, s'exprimer, acquérir une autonomie dans l'alimentation et dans certaines tâches ou activités quotidiennes comme l'habillage, vider un lave-vaisselle ou ranger sa chambre.


Par contre, il est difficile d'envisager, à terme, une autonomie totale avec un logement propre et un emploi dans le milieu ordinaire. L'autonomie dans les déplacements pourra aussi d'être un grand challenge.


La majorité des personnes adultes porteuses du syndrome Koolen- De Vries ont encore peu de notion du danger ou du temps qui passe. Ce sont déjà deux grands freins face à l'autonomie si l'on considèrent les dangers environnants dans la ville, au domicile ou l'appréhension du temps de cuisson des pâtes.


Mais nous avons, là encore, peu de recul et la majorité des quelques adultes que nous connaissons en France sont de jeunes adultes vivant encore, pour beaucoup, chez leurs parents.


Nous savons toutefois que quelques Kools kids, devenus adultes ont pu travailler en milieu ordinaire (notamment en France) ou se marier et devenir parents à leur tour (exemples au Royaume Uni ou aux USA).