Notes autocollantes

MUR DES IDÉES

L'association a besoin de vous, de vos idées pour vivre et se renouveler.

Alors contactez-nous et/ou rejoignez-nous !

Notes autocollantes

Développer et mener des actions 

Post It

Idées d'actions pour récoltes de fonds

- Faire une brocante et les fonds iraient à KDVS (Albane)

- Faire des ateliers pour Halloween, creuser des citrouilles etc. et les vendre. (Florine)

- Voir avec le Président Macron (Anonyme)

- Organiser des courses ou marches au profit de l'association (Jérémy)

- Vendre des chocolats Noël / Pâques (Kelly)

- Vendre des calendriers (Céline)

- Vendre un livre sur nous  (Oscar)

- Vendre des Tee-shirts KDVS pour montrer l'association (Jérémy)

L'organisation d'évènements est en réflexion au sein du Conseil d'administration. Le fait que nous soyons sur toute la France est une richesse en terme de contacts potentiels mais aussi un problème en terme de bras. Pour ce type d'évènements en local, nous avons donc besoin de l'aide de toutes et tous (repérage des actions possibles, communication locale, présence jour J).

Un trail est envisagé depuis 2 ans dans la Somme et a malheureusement été ajourné 2 fois pour cause de Covid. Nous croisons les doigts pour  qu'il puisse bien avoir lieu en septembre 2022.

Un livre sur le syndrome, en partenariat avec Valentin APAC existe déjà, vous pouvez vous le procurer  via ce lien :

https://www.koolendevriesfrance.org/livre-t%C3%A9moignages

Des tee-shirts aux couleurs de l'association ont été créés, vous pouvez vous les procurer ici : https://www.koolendevriesfrance.org/tee-shirt 

Pour le Président Macron, nous laissons "Anonyme" s'en charger et revenir vers nous.

Post It

Idées d'échanges entre familles

- Possibilité d'avoir l'adresse mail des parents et leur lieu de résidence pour ceux qui souhaitent le donner (Jérémy)

Cela existe déjà par le biais de la carte de géolocalisation pour ceux qui ont accepté de partager leurs coordonnées.

- Mettre en place des visios sur des sujets communs (exemple : 1 problème = 1 solution) (Audrey)

Nous y pensons depuis un moment mais les ressources humaines nous manquent. Si vous êtes intéressé pour animer ce genre d'échanges (avec ou sans intervenant(s) extérieur(s)), rapprochez- vous du Conseil d'Administration.

Post It

Idées d'actions
parcours 

- Référencer tous les parcours d'accompagnement. Ex. : à 1 an kinéx2/semaine… pour avoir des exemples (Camille)

Nos enfants sont tous différents, ont des prises en charge particulières et parfois locales en fonction de leurs symptômes. Il ne semble donc pas judicieux de référencer tous les parcours.

Par contre, nous avons répertorié les points à surveiller page : 

https://www.koolendevriesfrance.org/le-syndrome et qui permettront à votre Kool Kid d'avoir le parcours approprié à ses difficultés.

Message d'Audrey qui résume bien cela :

" Chaque Kool Kid est unique. Il est essentiel de revenir sur ses capacités, ses difficultés et non comparer avec les autres Kool Kids. Comparer, c'est se donner bonne conscience. Revenons à l'humain".

- Répertorier les différences entre différents pays pour se rendre compte que l'on n'est pas si mal lotis (Audrey)

Pour mener à bien ce travail, il faudrait que plusieurs personnes se mobilisent sur le sujet puis restent en veille par rapport aux changements possibles. Avis aux amateurs !

Post It

Idées communication
informations médicales

- Regrouper et rendre accessible la littérature sur KDVS (Swen)

Nous essayons de mettre à disposition sur ce site des informations et des liens pour en savoir plus sur le syndrome. Récupérer de la littérature scientifique est par contre compliqué car les publications sont généralement payantes et souvent en anglais. De plus, cela génère un travail de veille pour lequel nous n'avons pas forcément le temps actuellement.

Si vous êtes intéressé par ce travail, n'hésitez pas à vous faire connaître auprès du Conseil d'Administration.

- Dépliant explicatif du syndrome KDVS à distribuer à nos médecins traitants, conseillers en génétique cliniciens… (Benoît)

En 2018, nous avons participé à la traduction du livret Unique spécifique KDVS, en ligne depuis sa sortie en 2019, vous pouvez le trouver ici : 

https://www.koolendevriesfrance.org/_files/ugd/19a4e0_80baa9bc81cc4b0886df3507751935c2.pdf

Pour un premier contact ou un public moins averti, vous pouvez aussi utiliser la plaquette de l'association :

https://www.koolendevriesfrance.org/_files/ugd/19a4e0_0db5d37ccac94734aed5d69a9fbd0dc3.pdf?index=true

- Quels outils pour expliquer la différence qui continue à faire peur aux autres, même à nos proches ? Audrey

En premier lieu, leur proposer de passer un peu de  temps avec nos enfants et d'échanger avec nous, parents.

Mais aussi tous les outils à disposition, ce site Internet, les réseaux sociaux, le livret Unique, la plaquette de l'association, le livre de témoignages… 

Pas d'outil magique, tout dépend du degré de réception de la personne en face de vous et des moyens les plus adaptés à son apprentissage (l'échange, l'écrit, l'image ou autre).

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Se faire connaître

Post It

Idées site Internet

- Loisirs des Kool Kids (Sabine) - Ecrit par Sabine et Magali, vous pouvez y participer https://www.koolendevriesfrance.org/loisirs-les-kool-kids-ont-teste

- Etablissements éducatifs spécialisés (Sabine) - Ecrit par Sabine

https://www.koolendevriesfrance.org/aides-et-etablissements-educatifs

- Page fratries pour illustrer les liens forts entre frère et sœurs dans une famille Kool (Gaëlle) Alimentée par plusieurs familles, vous pouvez y participer

https://www.koolendevriesfrance.org/histoires-de-fratries

- Protection des majeurs (Sabine) - Ecrit par Sabine

https://www.koolendevriesfrance.org/age-adulte

- Aide dossiers MDPH  (Leslie) - Ecrit par Leslie et Sabine, vous pouvez envoyer vos courriers, projets de vie ou autres demandes qui vous ont permis d'obtenir gain de cause afin de servir de modèles à d'autres familles

https://www.koolendevriesfrance.org/aide-dossiers-mdph

- Trucs et astuces (Sabine) - Ecrit par sabine, partagez aussi les vôtres !

https://www.koolendevriesfrance.org/trucs-et-astuces

- Vivre avec le handicap (Sabine) - Ecrit par sabine

https://www.koolendevriesfrance.org/vivreaveclehandicap

- Faire une page déficience intellectuelle (Sébastien) - En attente de contenu de Sébastien

- Mur des idées (Sabine) - Ecrit par Sabine, vous y êtes, à vous de l'alimenter !

- Démarches pour journée citoyenne  (Magali) - Ecrit par Sabine 

https://www.koolendevriesfrance.org/journ%C3%A9e-jdc

- Témoignages de parents (Magali) - Créée et en attente de vos témoignages

https://www.koolendevriesfrance.org/vivreaveclehandicap

- Séjours adaptés (Sabine) - Ecrit par Sabine

 https://www.koolendevriesfrance.org/s%C3%A9jours-adapt%C3%A9s

Post It

Idées outils de communication

- Créer un film présentant le syndrome et l'association pour des forums ou autres évènements et présentations extérieures

Une première vidéo présentant le syndrome et l'association a été créée par Sabine Beaulieu.

- Créer un kakémono et une bâche pour des forums ou autres évènements et présentations extérieures

Créés par Carine Vasseur

- Créer un bulletin d'information pour les adhérents, partenaires et mécènes.

Créé et diffusé par David Chaix

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Idées Regroupements

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Lieu et date prochain regroupement des familles

- Faire le prochain regroupement en été dans un parc aquatique (Louna)

- Faire le prochain regroupement dans un parc d'attraction (Oscar, Déborah, Florine)

- Faire le prochain regroupement dans une salle des fêtes ( Angélique)

Nous pourrons étudier ces 3 propositions en fonction de la saison et du contenu retenus pour le prochain regroupement (ludique et/ou informatif).

Si vous avez vos entrées dans un parc à thème, nous sommes preneurs d'informations et/ou de contacts.

- Organiser le prochain regroupement au Canada francophone (Philippe)

Un regroupement au Canada nous semble un peu difficile à organiser à distance (sans parler de l'aspect financier pour l'association et les familles).

- Organiser le prochain regroupement à Noël (Mathéo)

Noël est culturellement un moment passé en famille, nous ne retiendrons sans doute pas cette proposition même si nous sommes la famille des Kool Kids.

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Idées organisation
prochain regroupement des familles

- Démarcher la GMF ou la fondation La Poste pour financer le prochain regroupement (Philippe)

Pour l'instant les fondations contactées ne financent pas ce type d'évènement mais plutôt du matériel. Nous sommes d'ailleurs en réflexion pour des kits oralité et apprentissage lecture que nous pourrions tenter de faire financer par ce biais. 

Toutefois, nous prendrons contact avec la GMF et la fondation La Poste  pour le regroupement, on ne sait jamais.

- Un bon cuistot (Anonyme)

Nous attendons la démonstration de vos talents, Anonyme

- Préparer playlist de chanson pour danser ou prendre un DJ (Anonyme)

Nous tentons de réduire les coûts au maximum pour les familles donc un  DJ cela semble compliqué , par contre établir une playlist devrait pouvoir s'envisager.

- Faire une pignata (Anonyme)

Activité possible à proposer en fonction du thème du regroupement.

- Faire des badges avec les photos de nos Kool Kids (Jérémy)

Cela signifie avoir les autorisations de diffusion de photo pour tous les Kool Kids (ce qui n'était pas le cas au dernier Regroupement) et l'envoi d'une photo dans des délais définis. A tenter.

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Idées sujets
prochain regroupement des familles

- Moyens pour accepter le handicap (Audrey)

- Vie affective et sexuelle (Coline, Sabine)

- Echanges en petits groupes sur le vécu de parents (Coline)

- Hyperactivité / Intelligence Emotionnelle... (Anonyme)

- Groupe de paroles entre KDVS (Anonyme)

- Réflexion autour du validisme (Coline)

- Continuer les ateliers Fratries (Kelly)

sabine.beaulieu@koolendevriesfrance.org :

Envoyez vos idées qui seront soumises au Conseil d'Administration,

 mais aussi vos photos, films, dessins, textes pour illustrer des pages existantes ou à venir.