4 - Sébastien

Lettre à mes proches : votre déni ne m'aide pas, oui mon enfant est handicapé

Après mes échanges avec plusieurs familles, j'ai décidé d'écrire un texte pour les personnes, dans notre entourage, qui sont sceptiques. Vous savez, les personnes qui disent : " mais tu vois bien qu'elle comprend", "laissez-le grandir, vous verrez qu'il n'a pas de retard", "moi, je connais des enfants, ils savent même pas faire ce qu'il fait à son âge ".


Alors voilà, je m'adresse à toutes ces personnes qui pensent que nos Kool Kids n'ont rien.


Nos enfants ont eu un diagnostic de posé.

Ils ont le syndrome de Koolen- De Vries.

Ils ont, soit une microdélétion 17q21.31, soit une mutation du gène KANSL1. Pour faire court, soit ils n'ont plus le gène KANSL1, soit il a muté et il fonctionne pas.

Ce gène participe au développement du cerveau (oui, je fais des raccourcis), ce qui fait que nos enfants ont forcément un retard dans les apprentissages, un retard mental, intellectuel.

Ca ne veut pas dire qu'ils sont des débiles profonds et qu'ils ne comprennent rien. Ca veut dire qu'ils vont apprendre à leur rythme.

Ca veut dire, aussi, qu'il y a des choses qu'il comprendront et d'autres peut-être jamais.

Ils ont un retard plus ou moins grand selon les enfants.


Il y a aussi un retard dans la parole. Ce n'est pas parce qu'ils ne savent pas prononcer ou bien qu'ils n'arrivent pas à prononcer un mot qu'ils ne le comprennent pas. Et ce n'est pas parce qu'ils arrivent à se faire comprendre qu'ils n'ont pas pour autant de difficultés à parler.

En grandissant, vous vous apercevrez que l'écart avec les enfants de leur âge va s'agrandir.


N'essayez pas de nous convaincre qu'il n'ont rien car ils ont un handicap.

Alors acceptez-le et soutenez-nous !


Pas besoin de s'apitoyer sur notre sort pour autant. Regardons les bons côtés des choses ! Ils ont d'énormes ressources ! Ils ont tous des talents cachés à révéler.


Il faut juste du temps et de l'amour. Et ça ils en ont à revendre !


Alors oui, soulignez les progrès de nos enfants mais acceptez qu'ils soient différents.

Acceptez qu'ils prennent leur temps.

Acceptez le fait qu'il existe une multitude d'intelligences et que la réussite scolaire n'est pas une fin en soit.

Vivre bien dans ses baskets est le principal.


J'espère que vous aurez compris que nos enfants sont des enfants formidables mais qu'ils vivent à leur rythme ! A la Kool, quoi !


Avril 2017

Sébastien Détourné

Papa d'une Kool Kid née en 2013