VÄGG AV IDÉER
Föreningen behöver dig, dina idéer för att leva och förnya sig.
Så kontakta oss och/eller gå med!
VÄGG AV IDÉER
Handlingsidéer för insamling
- Ha en loppmarknad och pengarna skulle gå till KDVS (Albane)
– Gör workshops till Halloween, gräv pumpor etc och sälja dem. (Florina)
- Se med president Macron (Anonym)
- Anordna lopp eller promenader till förmån för föreningen (Jérémy)
- Sälj jul-/påskchoklad (Kelly)
- Sälj kalendrar (Céline)
- Sälj en bok om oss (Oscar)
- Sälj KDVS T-shirts för att visa föreningen (Jérémy)
Organisationen av evenemang behandlas av styrelsen. Det faktum att vi befinner oss över hela Frankrike är en rikedom när det gäller potentiella kontakter men också ett problem när det gäller vapen. För den här typen av lokala evenemang behöver vi därför allas hjälp (identifiering av möjliga handlingar, lokal kommunikation, närvaro på D-dagen).
En led har planerats i 2 år i Somme och har tyvärr blivit uppskjuten två gånger på grund av Covid. Vi håller tummarna för kan det äga rum i september 2022.
​
En bok om syndromet, i samarbete med Valentin APAC finns redan, du kan få den via denna länk:
https://www.koolendevriesfrance.org/livre-t%C3%A9moignages
​
T-shirts i föreningens färger har skapats, du kan få dem här: https://www.koolendevriesfrance.org/tee-shirt
​
För president Macron låter vi "Anonym" ta hand om det och komma tillbaka till oss.
Idéer för utbyten mellan familjer
- Möjlighet att ha föräldrarnas e-postadress och deras bostadsort för de som vill ge det (Jérémy)
Detta finns redan genom geolokaliseringskartan för de som gått med på att dela med sig av sina koordinater.
- Skapa visioner om vanliga ämnen (exempel: 1 problem = 1 lösning) (Audrey)
Vi har funderat på det ett tag men vi saknar personalresurser. Om du är intresserad av att underlätta denna typ av diskussion (med eller utan extern(a) talare), kontakta styrelsen.
Handlingsidéer
resa
- Lista alla stödkurser. T.ex.: vid 1 år gammal kinex2/vecka... för exempel (Camille)
Våra barn är alla olika, har speciell och ibland lokal vård beroende på deras symtom. Det verkar därför inte vara klokt att referera till alla kurser.
Å andra sidan har vi listat punkter att se upp för på sidan:
https://www.koolendevriesfrance.org/le-syndrome och som gör det möjligt för din Kool Kid att ha rätt kurs för sina svårigheter.
​
Meddelande från Audrey som sammanfattar det bra:
"Varje Kool Kid är unik. Det är viktigt att se över sina förmågor, sina svårigheter och inte jämföra med andra Kool Kids. Att jämföra är att rensa vårt samvete. Låt oss gå tillbaka till den mänskliga aspekten".
- Lista upp skillnaderna mellan olika länder för att inse att vi inte har det så illa (Audrey)
För att genomföra detta arbete skulle flera personer behöva mobilisera i ämnet och sedan hålla utkik efter eventuella förändringar. Meddelande till amatörer!
Kommunikationsidéer
medicinsk information
- Samla och göra tillgänglig litteraturen om KDVS (Swen)
Vi försöker göra tillgänglig information och länkar på denna sida för att lära oss mer om syndromet. Att hämta vetenskaplig litteratur är däremot komplicerat eftersom publikationerna i allmänhet är betalda och ofta på engelska. Dessutom genererar detta ett övervakningsarbete som vi inte nödvändigtvis har tid till i dagsläget.
Om du är intresserad av detta arbete, tveka inte att göra dig känd för styrelsen.
- Broschyr som förklarar KDVS-syndromet att distribuera till våra behandlande läkare, kliniska genetiska rådgivare, etc. (Benoît)
Under 2018 deltog vi i översättningen av KDVS-specifika Unique-häftet, online sedan det släpptes 2019, du kan hitta det här:
https://www.koolendevriesfrance.org/_files/ugd/19a4e0_80baa9bc81cc4b0886df3507751935c2.pdf
​
För en första kontakt eller en mindre informerad allmänhet kan du även använda föreningens broschyr:
– Vilka verktyg för att förklara skillnaden som fortsätter att skrämma andra, även våra nära och kära? Audrey
Föreslå först att de spenderar lite tid med våra barn och att utbyta med oss föräldrar.
Men också alla verktyg som finns, denna hemsida, sociala nätverk, Unika häftet, föreningens broschyr, vittnesbördsboken...
Inget magiskt verktyg, allt beror på graden av mottagande av personen framför dig och det lämpligaste sättet att lära sig (utbyte, skrivande, bild eller annat).
VÄGG AV IDÉER
Webbplatsidéer
- Rekreation av Kool Kids (Sabine) - Skrivet av Sabine och Magali, du kan delta https://www.koolendevriesfrance.org/loisirs-les-kool-kids-ont-teste
- Specialiserade läroanstalter (Sabine) - Skrivet av Sabine
https://www.koolendevriesfrance.org/aides-et-etablissements-educatifs
- Syskonsida för att illustrera de starka banden mellan bror och systrar i en Kool-familj (Gaëlle) - Matas av flera familjer kan du delta
- Skydd av vuxna (Sabine) - Skrivet av Sabina
- MDPH-filer hjälp (Leslie)- Skrivet av Leslie och Sabine kan du skicka dina brev, livsprojekt eller andra förfrågningar som har gjort det möjligt för dig att vinna ditt fall för att tjäna som förebilder för andra familjer.
- Tips och tricks (Sabine) - Skrivet av sabine, dela också din!
- Att leva med funktionshinder (Sabine) - Skrivet av sabine
- Gör en sida för intellektuella funktionshinder (Sébastien) - Väntar på innehåll från Sebastian
- Idévägg (Sabine) - Skrivet av Sabine, där är du, det är upp till dig att mata den!
- Rutiner för medborgardagen (Magaly) - Skrivet av Sabina
- Vittnesmål från föräldrar (Magali) - Skapat och väntar på dina vittnesmål
- Anpassade stag (Sabine) - Skrivet av Sabine
https://www.koolendevriesfrance.org/s%C3%A9jours-adapt%C3%A9s
Idéer till kommunikationsverktyg
- Skapa en film som presenterar syndromet och föreningen för forum eller andra externa evenemang och presentationer
En första video som presenterar syndromet och föreningen skapades av Sabine Beaulieu.
- Skapa en kakemono och en presenning för forum eller andra externa evenemang och presentationer
Skapad av Carine Vasseur
- Skapa ett nyhetsbrev för medlemmar, partners och kunder.
Skapad och distribuerad av David Chaix
VÄGG AV IDÉER
Plats och datum för nästa släktträff
- Gör nästa gruppering på sommaren i en vattenpark (Louna)
- Gör nästa grupp i en nöjespark (Oscar, Déborah, Florine)
- Gör nästa grupp i en byhall (Angélique)
Vi kommer att kunna studera dessa 3 förslag beroende på säsong och innehållet som väljs för nästa gruppering (lekfullt och/eller informativt).
Om du har dina biljetter till en nöjespark är vi intresserade av information och/eller kontakter.
- Organisera nästa grupp i fransktalande Kanada (Philippe)
En återförening i Kanada verkar lite svår att organisera på distans (för att inte tala om den ekonomiska aspekten för föreningen och familjerna).
- Organisera nästa sammankomst vid jul (Mathéo)
Julen är kulturellt en tid med familjen, vi kommer förmodligen inte acceptera detta förslag även om vi är familjen Kool Kids.
Organisationsidéer
nästa släktträff
- Närma dig GMF eller La Poste-stiftelsen för att finansiera nästa gruppering (Philippe)
För tillfället finansierar de kontaktade stiftelserna inte denna typ av evenemang utan snarare utrustning. Vi funderar också på muntlighet och läsinlärningskit som vi skulle kunna försöka finansiera på detta sätt.
Vi kommer dock att kontakta GMF och La Poste-stiftelsen för grupperingen, man vet aldrig.
- En bra kock (Anonym)
Vi väntar på demonstrationen av dina talanger, Anonym
- Förbered låtspellistan för att dansa eller ta en DJ (anonym)
Vi försöker minska kostnaderna så mycket som möjligt för familjer, så a DJ det verkar komplicerat, å andra sidan borde det vara möjligt att upprätta en spellista.
- Gör en pignata (anonym)
Möjlig aktivitet att föreslå beroende på gruppens tema.
- Gör märken med bilder på våra Kool Kids (Jérémy)
Detta innebär att ha behörighet att sända foton för alla Kool Kids (vilket inte var fallet vid förra mötet) och skicka ett foto inom en definierad tidsram. Att försöka.
Ämnesidéer
nästa släktträff
- Medel för att acceptera handikappet (Audrey)
- Känsloliv och sexuellt liv (Coline, Sabine)
- Utbyten i små grupper om föräldrars erfarenheter (Coline)
- Hyperaktivitet/emotionell intelligens... (Anonym)
- Grupp av ord mellan KDVS (Anonym)
- Reflektion över validism (Coline)
- Fortsätt syskonseminariet (Kelly)
sabine.beaulieu@koolendevriesfrance.org:
Skicka dina idéer som kommer att skickas till styrelsen,
men även dina foton, filmer, teckningar, texter för att illustrera befintliga eller framtida sidor.