Föreningen Koolen De Vries France skapades på initiativ av föräldrar till barn med Koolen De Vries syndrom. Syftet är att förbättra hälsan och livsförloppet för personer med Koolen De Vries syndrom och deras familjer.

​

För detta sätter den upp följande prioriterade mål:

• Att hjälpa, stödja och informera personer med Koolen De Vries syndrom och deras familjer

• Att koppla samman familjer och personer med Koolen De Vries syndrom.

​

Men också :

• Att göra syndromet känt för allmänheten.

• Att företräda personer med syndromet hos myndigheter.

• Att uppmuntra forskning om denna sjukdom i synnerhet och om sällsynta sjukdomar i allmänhet.