Ο σύνδεσμος
Ο σύλλογος Koolen De Vries France αναγνωρίστηκε ως γενικού ενδιαφέροντος από την Τμηματική Διεύθυνση Δημοσίων Οικονομικών του Somme στις 29 Ιουλίου 2019. Ως εκ τούτου, μπορεί να εκδώσει φορολογικές αποδείξεις και να σας επιτρέψει να επωφεληθείτε από μείωση φόρου ίση με το 66% του ποσού της δωρεάς σας, εντός του ορίου του 20% του φορολογητέου εισοδήματός σας εάν είστε φυσικό πρόσωπο και 60% έως και € 2 εκατομμύρια εάν είστε εταιρικός χορηγός.
Ο σύλλογος Koolen De Vries France δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία γονέων παιδιών με σύνδρομο Koolen De Vries. Σκοπός του είναι να βελτιώσει την υγεία και τη ζωή των ατόμων με σύνδρομο Koolen De Vries και των οικογενειών τους.
Για αυτό, θέτει τους ακόλουθους στόχους προτεραιότητας:
• Να βοηθήσει, να υποστηρίξει και να ενημερώσει άτομα με σύνδρομο Koolen De Vries και τις οικογένειές τους
• Να συνδέσει οικογένειες και άτομα με σύνδρομο Koolen De Vries.
Αλλά επίσης :
• Να γίνει γνωστό το σύνδρομο στο ευρύ κοινό.
• Να εκπροσωπεί άτομα με το σύνδρομο στις δημόσιες αρχές.
• Ενθάρρυνση της έρευνας για τη νόσο αυτή ειδικότερα και για τις σπάνιες ασθένειες γενικότερα.
Το Koolen De Vries France είναι ένας νόμος ένωσης του 1901. Διέπεται από καταστατικά . Οι πόροι του συλλόγου προέρχονται από συνδρομές και δωρεές. Ένας σύλλογος υπάρχει μόνο εάν έχει μέλη. Είναι τα μέλη που κάνουν τη δύναμη ενός συλλόγου. Μέλος μπορεί να γίνει οποιοσδήποτε ενδιαφέρεται ή αισθάνεται ότι ανησυχεί ο σύλλογος. Εάν επιθυμείτε να συμμετάσχετε, ελάτε στη σελίδα μέλους Koolen De Vries France .
Οι δωρεές είναι επίσης σημαντικές. Είναι απαραίτητα για την επιτυχία του έργου μας. Αντιπροσωπεύουν ένα σημαντικό μέρος του εισοδήματός μας. Όλα τα χρήματα τίθενται στην υπηρεσία των ατόμων με το σύνδρομο και της έρευνας. Για να κάνετε δωρεά, μπορείτε να μεταβείτε στη σελίδα μας Donate to Koolen De Vries France .
Διοικητικό συμβούλιο
Ο Σεμπαστιέν εκτρέπεται
Πρόεδρος
Μπαμπάς ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2013, ο μικρότερος από τα 2 αδέρφια.
Οι Referent Alliance Maladies Rares και Valentin APAC, στέλνουν μαρτυρικά βιβλία
Δημόσιες σχέσεις
Διοργάνωση τοπικών εκδηλώσεων
Διαχειρίζεται σελίδες Facebook (Parents, KDVF και Coin des Pro) και χάρτη γεωγραφικής τοποθεσίας
Magali Chaix
Ταμίας
Mother of a Kool Kid που γεννήθηκε το 2004, μεγαλύτερο από 2 αδέρφια.
Αναφορά για τα μικρά μας αστέρια, πώληση μπλουζών
Διοργανώνει τοπικές εκδηλώσεις και οικογενειακές συναντήσεις
Συμμετέχει στη δημιουργία εργαλείων για τον σύλλογο
Aurore Le Jacq
Carine Vasseur
ενεργό μέλος
Μαμά ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, το μικρότερο από τα 2 αδέρφια.
Δημιουργία εργαλείων επικοινωνίας
Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων
Justine Lautier
ενεργό μέλος
Mom of a Kool Kid που γεννήθηκε το 2014, 2η από 3 αδέρφια.
Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων
Carine Vasseur
ενεργό μέλος
Μαμά ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, το μικρότερο από τα 2 αδέρφια.
Δημιουργία εργαλείων επικοινωνίας
Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων
Carine Vasseur
ενεργό μέλος
Μαμά ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, το μικρότερο από τα 2 αδέρφια.
Δημιουργία εργαλείων επικοινωνίας
Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων
Carine Vasseur
ενεργό μέλος
Μαμά ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, το μικρότερο από τα 2 αδέρφια.
Δημιουργία εργαλείων επικοινωνίας
Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων
Carine Vasseur
ενεργό μέλος
Μαμά ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, το μικρότερο από τα 2 αδέρφια.
Δημιουργία εργαλείων επικοινωνίας
Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων
Carine Vasseur
ενεργό μέλος
Μαμά ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, το μικρότερο από τα 2 αδέρφια.
Δημιουργία εργαλείων επικοινωνίας
Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων
Carine Vasseur
ενεργό μέλος
Μαμά ενός Kool Kid που γεννήθηκε το 2016, το μικρότερο από τα 2 αδέρφια.
Δημιουργία εργαλείων επικοινωνίας
Υποστήριξη κατά τη διάρκεια εκδηλώσεων
Οι εκθέσεις
Ιούνιος 2022
Ιούνιος 2022
Απρ. 2022
Νοέμβριος 2021
Σεπτ. 2021
Μάιος 2021
Μάιος 2021
Μάρτιος 2021
Δεκ. 2020
Ιούλ. 2019
Ιούνιος 2019
Ιαν. 2019
Αύγουστος 2018
Ιούνιος 2018