
Rejoignez-nous pour LA JOURNÉE INTERNATIONALE du syndrome KOOLEN DE VRIES (microdélétion 17q21.31, mutation du gène KANSL1).
- Quand ? du 17 AU 31 JUILLET 2025.
- Où ? aux 4 coins de l'europe
Pour notre 3ème édition, cette course virtuelle solidaire a pour objectifs de :
- Parcourir 17 213,10 Km (correspondant à la microdélétion).
- Reverser 100% des inscriptions et dons pour aider les familles et la recherche médicale pour le projet LICORNE.
- Faire connaître ce syndrome au Grand Public.
- Passer une activité sportive en famille, avec ses amis, ses collègues…
Alors on pense à prendre son dossard,
- On garde le mail de confirmation où il y a le code et le lien pour déclarer les kilomètre,
- On marche, on court, on pédale ou on nage pour les Kool Kids.
- avant le 31 juillet 23H on enregistre ses kilomètres sur le site !
On compte sur vous !
Et n'oubliez pas de communiquer les kilomètres effectués.