Nos partenaires

L'association Valentin APAC

Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques

Association qui regroupe et  aide les personnes confrontées de près ou de loin aux différents problèmes posés par les anomalies de structure ou de nombre des chromosomes (exemple: la translocation, l’inversion, la délétion, les trisomies partielles ou complètes, les monosomies partielles ou complètes, et autres)

 

Coordonnées :

 

52, La Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE

Site Internet : https://www.valentin-apac.org/

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L'association Alliance Maladies Rares

KDVF est membre de l'association Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

 

 

site Internet : https://www.alliance-maladies-rares.org

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UNIQUE

Unique est un organisme caritatif basé au Royaume-Uni qui travaille dans le monde entier pour informer, soutenir et mettre en réseau toutes les familles touchées par les troubles chromosomiques rares.

Ce sont les premiers à avoir créé un guide sur le syndrome de Koolen De Vries. Nous travaillons actuellement avec eux sur la traduction française de leur dernière version.

Ils ont aussi organisé un séminaire à Leeds du 30 septembre au 2 octobre 2016 où se sont retrouvées de nombreuses familles du Royaume-Uni, des États-Unis, d'Italie, de Belgique, d'Espagne et de France avec des conférences sur le syndrome Koolen De Vries :  présentation génétique du syndrome  effectuée par le Docteur Koolen et son équipe, conférences sur le langage et les troubles du sommeil.

Vous pouvez prendre connaissance de toutes leurs activités et objectifs via leurs plateformes de médias sociaux comme leur page Facebook publique, Twitter et Instagram.

 

Site Internet : www.rarechromo.org 

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La filière AnDDI-Rares

KDVF est membre de la Filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Cette filière regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies. 

Issue du Plan National Maladies Rares 2011-2014, elle a pour vocation d'animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d'une atteinte du même organe ou système.

Notre association a pu tisser des liens avec les médecins référents du syndrome Koolen de Vries du CHU de Grenoble : traduction de la plaquette Unique, consultation par rapport au PNDS spécifique au syndrome Koolen de Vries ou encore relais pour des études scientifiques à venir. 

 

Site Internet : http://anddi-rares.org/ 

Nos mécènes

Notre association représentant peu de familles au niveau national, elle a besoin de partenaires financiers pour pouvoir apporter un soutien réel à ses adhérents.

Ce site Internet, les plaquettes de l'association, l'organisation d'évènements avec des intervenants du milieu médical ou du handicap en général ont un coût que seuls les adhésions ou dons des familles et amis ne peuvent couvrir.

Nous sommes donc constamment en recherche de partenaires financiers, que ce soit pour des actions ponctuelles ou au long court.

Nous remercions chaleureusement :

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