RENCONTRES

Il y a les rencontres "privées" parce que des familles sont proches géographiquement, passent des vacances dans la région d'autres familles ou se sont tout simplement liées d'amitié via les réseaux sociaux.

Ici, nous allons relater les rencontres "officielles" provoquées par un Kool Kid, une famille ou l'association.

Janvier 2019, Melvin, remet çà !

Pour notre plus grand bonheur, Melvin met une vidéo invitation en ligne sur le site Facebook des parents.

Il nous propose de nous retrouver chez ses parents pour la Pentecôte 2019.

Et ce weekend de 3 jours, c'est aussi le démarrage de la ligue féminine de football, sport préféré de Melvin, enfin côté masculin. De quoi discuter performances féminines, n'est-ce pas Melvin ?

5 familles se retrouvent dès le samedi midi, 3 déjà présentes en août dernier et 2 nouvelles, puis 4 familles le dimanche dont une nouvelle sur cette journée.

C'est bingo au niveau des âges des Koolkids :

- 2 de 19 ans,

- 2 de 12 ans,

- 2 de 5 ans.

De quoi bien échanger et partager tant pour les jeunes que pour leurs parents.

Bonne humeur, rires, tournoi de foot, balade et du temps à table, chacun amenant ses spécialités.

Mention pour le kouign Aman qui semble devenir le dessert emblématique de ces rencontres.

Printemps 2018, Melvin, jeune Kool Kids de 12 ans demande à ses parents d'organiser une rencontre avec d'autres Kool Kids. Ceux-ci approuvent l'idée et lance l'invitation via la page Facebook des familles de langue française.

7 familles vont ainsi donner suite à l'appel de Melvin et se rencontrer en août 2018 (sur 2 jours) alors qu'elles échangent parfois depuis plusieurs années en mode virtuel.

Le plus jeune Kool Kid a à peine 18 mois et l'ainée 18 ans.

Ces 2 jours sont conviviaux, joyeux et riches.

Les Kool kids suffisamment grands pour comprendre sont ravis de rencontrer d'autres enfants comme eux, même si parfois, cela leur fait tout drôle cet effet miroir.

Les frères et sœurs s'entendent tout de suite très bien et se rapprochent par catégorie d'âge. Chose incroyable, ils se rendent compte qu'ils sont tous nés en janvier !

Et les parents ! Entre confidences, échanges de recettes magiques, informations sur les parcours possibles, ils sont excités, vivent la naissance d'amitiés fortes et sont tristes de partir. Ils se rendent compte qu'ils se ressemblent eux aussi, que leur parcours les a un peu forgé dans le même matériau et qu'ils partagent donc plus que le simple handicap de leur enfant.

Alors un grand merci à Melvin qui a eu cette idée magnifique, assuré l'animation et choisi la composition des équipes de foot, ainsi qu'à ses parents qui  ont organisé ce beau weekend et reçu tout le monde.

Koolen-de Vries Syndrome Study Weekend, Unique, Septembre 2016, compte rendu de notre weekend anglais fin septembre.
Tout d'abord, cela fut très bien organisé, intéressant et un vrai plaisir de retrouver des familles que nous avions déjà rencontrées en 2012 et d'en découvrir d'autres. Iliana a, elle aussi, passé un excellent weekend malgré la barrière de la langue.
Je n'ai pas compté le nombre de familles mais l'hôtel grouillait d'enfants de tous âges qui se sont tous bien entendu.
Comme dans toute réunion internationale nous avons pu remarqué que les anglais sont de formidables organisateurs et les Latins (Espagnols, Italiens et Français) et Américains sont ceux qui osent le plus prendre la parole malgré leur anglais pas toujours parfait -;)
Le samedi matin le docteur Koolen et une généticienne nous ont fait un débriefing sur le syndrome et chacun a pu posé des questions.
Il y a a 500 personnes recensées de part le monde, en majorité en Europe, US et Australie.
L'âge moyen pour les premières crises d'épilepsie est de 3 ans et demi.
Il faut continuer de compléter les questionnaires en lignes concernant nos enfants, c'est très important pour qu'on ait toujours plus d'informations et que l'on puisse les aider au mieux et être préparé à ce qui peut arriver.
A ce jour pas d'adulte connu et étant autonome (en fonction des pays, les prises en charge sont différentes mais au final, aucun adulte ne vit seul). Il n'existe à priori pas de Koolen parent à leur tour. Mais tous ont toujours cette joie de vivre qui les caractérise, ils sont bien dans leurs baskets et en interaction avec les autres. Un seul des jeunes adultes présent n'était pas oralisé et donc un peu plus dans son monde.
Le docteur Koolen ne voit pas de lien entre le Ciclic Vomiting syndrome et KDVS. De même pour le lymphome de Hodgkin pour lequel Iliana a été soignée.

Unique était bien sûr présent et continuera de mettre la documentation à jour, celle-ci sera aussi traduite dans d'autres langues que le français.
Nous avons ensuite eu une conférence sur le langage en général. Ce fut très intéressant mais je n'y ai pas forcément trouvé ce que je voulais car les orthophonistes présents ne s'occupaient pas de nos enfants et n'ont donc pas pu apporter de réponses spécifiques à eux. Mis à part un jeune, tous les autres enfants sont oralisés et dans toutes les langues présentes.
Puis nous avons une seconde conférence avec une spécialiste du sommeil. Là encore c'était assez général car elle ne connaissait pas nos enfants non plus. J'ai par contre été surprise d'apprendre que quasiment tous les enfants KDVS avaient des troubles du sommeil et dormaient peu quand Iliana peut dormir 14/15 heures par nuit. Une seule autre famille présente était dans notre cas. Les réponses apportées par rapport à ces troubles étaient les réponses attendues et de bon sens : rite du coucher, bain en soirée pour calmer...
Le tout a été clôturé par une chorégraphie de nos enfants et de leurs animateurs.

En soirée, certains ont voulu chanter et, ma foi, c'est impressionnant les belles voix que nous avons pu entendre des jeunes Irlandais Kool Kids.
Donc une journée riche en informations et émotions.
 

Cadeau offert à Mandy Hazelgrave, la maman organisatrice de cet évènement, en lien avec Unique

Docteur Koolen

et sa collègue Katrin Linda

Voici des photos des diapositives projetées pendant les conférences. En anglais forcément mais pour ceux qui le lisent, vous trouverez des informations et conseils pouvant vous intéresser.

Ces diapositives viennent de l'équipe du Docteur Koolen pour la partie santé, de leeds Community Healthcare pour la partie langage et de Cerebra, association d'aide et d'information aux familles

Koolen-de-Vries Syndrome

Study Weekend Report

Gathering 2012, Vikky Skidmore, anglaise et maman de Lilly , Kool Kid, s'est beaucoup investie dans la communication autour de la micro-délétion 17q21.31 dès l'annonce du diagnostic de sa fille. Elle a créé le premier site WEB en 2008, bien avant la première page Facebook.

Grâce à ce site des familles du monde entier ont pu échanger pour la première fois.

En août 2012, elle a organisé une deuxième journée de rencontre des familles à son domicile en Angleterre. une famille française y était et a pu ainsi passer du monde virtuel au monde réel.

Ce fut une journée festive et de partage d'autant plus intéressante que nous y avons appris que le syndrome pouvait se transmettre. C'était d'ailleurs le cas d'une des familles anglaises présentes, dont les deux enfants sont des Kools Kids. Une autre famille, non présente, était d'ailleurs déjà repérée comme étant dans le même cas avec aussi deux Kool Kids.

C'est aussi là que nous avons, pour la première fois, parlé de donner un nom à la micro-délétion de nos enfants et que nous étions tous d'accord pour dire que cela serait vraiment adapté, ainsi qu'une vraie reconnaissance pour le Docteur Koolen, que ce soit son nom.

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