REGROUPEMENT 2021

Dès la création de l'association en 2018, nous avions cette ambition : partager une aventure humaine lors d'un grand regroupement de familles.

En effet, si des familles se sont déjà croisées parce que proches géographiquement ou lors de déplacements personnels, notre association souhaite proposer un regroupement plus large lors d'un séminaire incluant des interventions de professionnels.

Cela permettrait de nombreux échanges informels lors des repas et soirées mais aussi des échanges plus pointus lors de conférences sur des sujets nous concernant tous.

Le Conseil d'Administration planche dès à présent sur l'organisation de cet évènement.

La date et le lieu sont d'ores et déjà arrêtés, il s'agit du weekend des 30/31 octobre et 1er novembre 2021 à Blois, alors à vos agendas !

Nous avons fait le choix d'une ville assez centrale ou au moins facilement accessible par autoroute ou train puisque nous sommes dispersés sur tout le pays, qu'une quinzaine de familles nous ont déjà indiqué vouloir participer et que d'ici là, d'autres familles arriveront certainement sur notre page Facebook parents et souhaiteront aussi rejoindre ce projet. Nous nous retrouverons donc à Blois où nous avons trouvé un lieu que nous avons pu privatiser et permettant l'accueil de 120 personnes.

Ce weekend sera accessible à toutes les familles d'enfant Kool Kid, adhérentes ou non à l'association et nous faisons tout notre possible pour qu'un tarif préférentiel soit possible pour les familles adhérentes.

Nous vous remercions de relayer nos appels aux dons, de faire des demandes d'aide de financement via vos entreprises, vos mutuelles, vos banques ou tout autre moyen dans vos possibilités pour nous aider à réaliser ce weekend à moindre frais pour vous.

Vous souhaitez nous aider plus activement, vous êtes les bienvenus !

Je donne et je reçois un reçu fiscal pour ma déduction d'impôts de 66% dans la limite de 20% de mes revenus

Un grand MERCI aux 104 donateurs du crowdfunding 2020 qui nous ont permis de récolter 6790 Euros.

Cette somme devrait déjà financer les interventions de professionnels et les animateurs qui s'occuperont de nos enfants pendant les conférences .

Le temps de ce weekend, nous aimerions accueillir un professionnel en génétique qui puisse nous expliquer le syndrome et les travaux actuels permettant d'envisager l'avenir plus sereinement. Nous sommes en contact avec Génida et Alliance Maladie Rares qui sont intéressées pour participer à cette rencontre.

 

Les autres sujets restent à définir en lien avec les familles présentes, voici quelques idées mais n'hésitez pas à nous contacter pour nous donner votre avis ou nous faire part des vôtres :

  • langage,

  • sommeil,

  • différents établissements d'accueil pour les enfants et les adultes,

  • droits de succession et vie après notre décès,

  • avenir/autonomie/vie adulte,

  • vie sentimentale et sexuelle,

  • épilepsie

Si vous êtes un professionnel, que vous lisez ces lignes et êtes intéressé pour partager vos connaissances avec les familles et que vous souhaitez faire connaissance avec nous, n'hésitez pas à nous contacter.

Vous êtes parents de Kool Kid et hésitez encore à participer ?

Vous n'êtes pas les seuls, cette hésitation a été évoquée par quelques adhérents lors de la dernière Assemblée Générale. Des parents, comme vous,  indiquaient qu'ils n'étaient sans doute pas encore prêts à participer à ce type de weekend.

Beaucoup ont dû changer d'avis après avoir entendu ceux qui ont déjà rencontré d'autres familles, quelqu'en soit le cadre ou l'âge des enfants, car tous  ont dit avoir trouvé cela très positif pour eux-même, leurs kools kids mais aussi les fratries et ont tous ajouté avoir hâte de se retrouver.

Témoignage retour d'une maman.

"Par expérience, et pour vous rassurer, lors de ce type de regroupement, nous sommes tous là parce que nous vivons les mêmes joies, douleurs et questionnements. Aussi, même si nous ne les exprimons pas de la même façon, rencontrer d'autres personnes fait un bien fou. On se reconnaît, on ne se sent plus seuls au monde. Cela permet de recharger ses batteries grâce au partage. Et puis, nous ne parlons pas que du handicap, ce sont aussi des moments festifs.

 

Avec mon mari et mes filles, nous avons fait nos premiers regroupements en Angleterre (2) puis chez I. et P., parents d'un Kool Kid souhaitant en rencontrer d'autres (2 aussi). A chaque fois, tout a été très simple, nous avons eu l'impression de faire partie d'une nouvelle famille, famille de cœur et de combats communs.

 

Je reste persuadée que quelque soit notre état d'esprit, nos capacités à accepter le handicap plus ou moins vite, ces rencontres permettent de faire un bond et de s'affirmer en tant que parents, parents d'enfant handicapé. Et c'est aussi valable pour les fratries qui voient que d'autres enfants, adolescents, voire même jeunes adultes vivent la même chose qu'eux et s'en sortent très bien. Ils peuvent eux aussi partager avec des pairs et sans les parents."


Nous restons bien entendu à votre disposition pour échanger à ce sujet si besoin et vous trouverez des reportages sur des rencontres passées sur les pages parents adhérents du site WEB.  Si même après tout cela vous ne vous sentez pas prêts tout de suite, ce n'est pas grave, nous espérons bien organiser d'autres évènements de ce type dans les années à venir.

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