QUI SOMMES NOUS ?

L’association Koolen De Vries France a été créée à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Koolen De Vries. Elle a pour finalité l’amélioration du parcours de santé et de vie des personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries ainsi que de leur famille.

Pour cela, elle se donne pour buts prioritaires :

• D’aider, de soutenir et d’informer les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries et leurs familles

• De mettre en relation les familles et les personnes atteintes du syndrome de Koolen De Vries.

Mais aussi :

• De faire connaître le syndrome auprès du grand public.

• De représenter les personnes atteintes du syndrome auprès des pouvoirs publics.

• D’encourager la recherche sur cette maladie en particulier et sur les maladies rares en général.

Koolen De Vries France est une association loi 1901. Elle est régie par des statuts. Les ressources de l'association proviennent des cotisations et des dons. Une association n'existe que si elle a des adhérents. Ce sont les adhérents qui font la force d'une association. Toute personne concernée ou se sentant concernée par l'association peut être adhérente. Si vous souhaitez adhérer, venez sur notre page Adhésion à Koolen De Vries France.

Les dons sont importants aussi. Ils sont essentiels pour réussir notre projet. Ils représentent une part importante de nos revenus. Tout l'argent est mis au service des personnes atteintes du syndrome. Pour faire un don, vous pouvez aller sur notre page Faire un don à Koolen De Vries France

MEMBRES DU BUREAU

Sébastien Détourné, Président,

papa d'une fille née en 2013, cadette d'une fratrie de 2.

sebastien.detourne@koolendevriesfrance.org

Angelique Soupe, Trésorière,

maman d'une fille née en 2012, enfant d'une fratrie de 2.

angelique.soupe@koolendevriesfrance.org

Sabine Beaulieu, Secrétaire,

maman d'une fille née en 2000, aînée d'une fratrie de 2.

sabine.beaulieu@koolendevriesfrance.org

Coralie Dorléans-Nicoly, membre actif du bureau,

maman d'un garçon né en 2016,  jumeau d'un enfant non atteint par le syndrome.

coralie.dorleans-nicoly@koolendevriesfrance.org

Anne-Charlotte Hardy, membre actif du bureau,

maman d'un garçon né en 2009, 3ème enfant d'une fratrie de 4.

anne-charlotte.hardy@koolendevriesfrance.org

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