NOS PARTENAIRES

L'association Valentin APAC

Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques

Association qui regroupe et  aide les personnes confrontées de près ou de loin aux différents problèmes posés par les anomalies de structure ou de nombre des chromosomes (exemple: la translocation, l’inversion, la délétion, les trisomies partielles ou complètes, les monosomies partielles ou complètes, et autres)

 

Site Internet : https://www.valentin-apac.org/

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L'association Alliance Maladies Rares

KDVF est membre de l'association Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

 

site Internet : https://www.alliance-maladies-rares.org

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UNIQUE

Unique est un organisme caritatif basé au Royaume-Uni qui travaille dans le monde entier pour informer, soutenir et mettre en réseau toutes les familles touchées par les troubles chromosomiques rares.

Ce sont les premiers à avoir créé un guide sur le syndrome de Koolen De Vries. Nous travaillons actuellement avec eux sur la traduction française de leur dernière version.

Ils ont aussi organisé un séminaire à Leeds du 30 septembre au 2 octobre 2016 où se sont retrouvées de nombreuses familles du Royaume-Uni, des États-Unis, d'Italie, de Belgique, d'Espagne et de France avec des conférences sur le syndrome Koolen De Vries :  présentation génétique du syndrome  effectuée par le Docteur Koolen et son équipe, conférences sur le langage et les troubles du sommeil.

Vous pouvez prendre connaissance de toutes leurs activités et objectifs via leurs plateformes de médias sociaux comme leur page Facebook publique, Twitter et Instagram.

 

Site Internet : www.rarechromo.org

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La filière AnDDI-Rares

KDVF est membre de la Filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Cette filière regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies. 

Issue du Plan National Maladies Rares 2011-2014, elle a pour vocation d'animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d'une atteinte du même organe ou système.

Notre association a pu tisser des liens avec les médecins référents du syndrome Koolen de Vries du CHU de Grenoble : traduction de la plaquette Unique, consultation par rapport au PNDS spécifique au syndrome Koolen de Vries ou encore relais pour des études scientifiques à venir. 

 

Site Internet : http://anddi-rares.org/

GenIDA

Nous avons tissé des liens très étroits avec GenIDA (Génétique de la Déficience Intellectuelle et des troubles du spectre Autistique) qui a créé un site Internet pour les patients, leurs familles et les professionnels dans le cadre d'un projet collaboratif. 

Pour en savoir plus cliquez sur ce lien : https://www.koolendevriesfrance.org/etude-genida

Site Internet :  https://genida.unistra.fr/

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GiS AUTiSME et TROUBLES DU NEURODEVELOPPEMENT

Ce Groupement d'Intérêts Scientifiques est un groupe de recherches interdisciplinaires ayant pour but de coordonner et réunir l’ensemble des acteurs majeurs du domaine de l’autisme et des TND pour favoriser les projets pluridisciplinaires, ce qui inclut aussi les nombreux acteurs du soin (CRA, centres experts, centres de référence maladie rare, etc.), en lien avec les associations des personnes concernées et des familles.

Ils ont, par exemple, pris en charge les frais de transport et de séjour de nos intervenants du domaine médico-social lors du Regroupement 2021.

 

 

Site Internet :  pas de site Internet connu

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nos p'tites Etoiles

Basée en Haute-Savoie, l'association nos p'tites Etoiles, à but non lucratif, avait pour objectif premier de donner de la visibilité aux différentes associations œuvrant en faveur des enfants en difficultés (maladie, handicap, deuil, etc.) et de créer des synergies entre elles en les mettant en relation. 

Elle organise aussi aujourd'hui des Journées "bulles d'air" durant lesquelles l'enfant et sa famille peuvent oublier leur quotidien et collecte également des fonds pour la Recherche sur les cancers des Enfants.

En 2022, l'association Koolen De Vries France participe pour la première fois au rassemblement annuel solidaire organisé par Nos P'tites Etoiles à Annecy-le-Vieux.

Site Internet :  https://www.nosptitesetoiles.com/

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